Прививка в поликлинике привела к инвалидности. Малышке из Гродно нужна помощь

Маленькая гродненка Милана – одна из десяти детей в Республике Беларусь, страдающих очень редким и тяжелым нервным заболеванием – синдромом Ретта. Эта болезнь у девочки появилась вовсе не из-за наследственной предрасположенности...


А в результате спонтанной мутации гена, произошедшей после введения вакцины АКДС. 

Вот уже шесть лет родители отчаянно пытаются помочь дочери выжить. Ведь синдромом Ретта вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства.

Семья Сафиных находится под опекой Гродненского благотворительного общества.

Милана − второй ребенок в семье. Девочка родилась здоровой и в положенный сорок. Хорошо росла и развивалась до года.


«Все оборвалось, когда малышке сделали прививку АКДС, и по истечению четырех суток Милана не могла даже удерживать голову. Еще недавно здоровый ребенок просто чах на глазах, дочке становилось все хуже и хуже. Обошли всех неврологов в Гродно и Минске, − рассказывает мама Миланы Ольга, – был поставлен общий диагноз: задержка психоречевого моторного развития. Что с девочкой на самом деле – никто не знал. Назначенный массаж в местном реабилитационном центре не помогал, а ошибочно назначенные ноотропные препараты спровоцировали судороги и привели к развитию нового заболевания – эпилепсии».

Когда ребенку стало совсем плохо – семья поехала в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск на платное обследование, но даже там ни анализы, ни генетическая экспертиза ничего не выявили.

«В течение двух лет Милане не могли поставить правильный диагноз, лечение велось наугад. Мы стали писать и обращаться за помощью в различные клиники за рубежом. Нас пригласила клиника в Израиле. Сумма для прохождения обследования была просто огромная, но благодаря добрым людям, мы собрали необходимую сумму. Только там, в клинике Израиля, Милане диагностировали синдром Ретта и назначили правильное лечение» − продолжает мама Ольга.

Один раз родители ездят с Миланой на реабилитацию. Как только с ней перестают заниматься - ребенок перестает ходить, опускается челюсть

Из-за сопутствующей эпилепсии у девочки, Милане в Беларуси проходить реабилитацию и вовсе негде. В одном единственном санатории в стране, якобы работающем с такими детьми, персонал просто не знал, как быть с Миланой.

Единственное доступное в Гродно лечение − это выписанные рецепты. Раз в два месяца семья приобретает препараты стоимостью порядка двухсот долларов.


«Обращались в органы социальной защиты за помощью. Собирали чеки – рассказывает мама Ольга, − а получили пятьдесят рублей – это помощь, на которую мы можем рассчитывать один раз в год. Хотя на год необходимо тысяча двести долларов только на одни лекарства…».

Сейчас малышка постоянно принимает три лекарственных препарата, питается по очень дорогостоящей кетогенной диете, раз в три месяца на платной основе занимается с инструктором. Но все это не дает результатов без курсов реабилитации, которые жизненно для нее необходимы – без них она не сможет даже двигаться.

С августа 2017 года семья собирает средства на реабилитацию для Миланы. Деньги откладывают всей семьей, экономят как могут, и просят о помощи.


«…От синдрома Ретта нет лекарства, но можно спасти ребенка от постоянных приступов, судорог, сохранить возможность двигаться и стоять на ногах. Ребенок очень добрый, отзывчивый, ласковый. Когда плачет младшая дочка, Милана, хоть и не может сама встать на ножки, на четвереньках быстро как может спешит к ней, ручку положит, пожалеет. 

В настоящее время, для Миланы есть два варианта реабилитации – это 12-дневный курс занятий в Санкт-Петербурге (стоимость 1500 долларов) и месячный курс занятий в реабилитационном центре в городе Сочи (стоимость 2,5 тысячи долларов). На 2018 год осталось пока только четыре свободных места, одно из которых является жизненно необходимым для Миланы. Если в ближайшее время семья не успеет собрать необходимую сумму и внести оплату за реабилитацию, то скорее всего придется ждать следующего года.

Помочь семье Сафиных не сложно. Каждое пожертвование, любая финансовая помощь на благотворительный счет Миланы – это большой шаг к прохождению реабилитации. 


Помочь Милане Вы можете, пожертвовав на любой из реквизитов:

1.Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,
р/с BY34PJCB31356013630010000933,
БИК (BIC) PJCB BY2X,
ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.
Назначение платежа: пожертвование.

2. Системы «Расчет» (ЕРИП):

— электронные деньги (iPay, Webmoney [WMB], Easypay, belqi);
— платежная карточка (интернет-банк, мобильный-банк, банкомат, инфокиоск, касса банка);
— наличные (cash-in, касса банка).
Для проведения платежа необходимо:

1) выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Общественные объединения
+ Религиозные объединения
> Гродненское благотворит общ-во
2) ввести ФИО и сумму пожертвования,
3) указать цель пожертвования — пожертвование,
4) проверить корректность информации,
5) совершить платеж.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. Отправить SMS-сообщение на номер 553 с текстом:

514 <ФамилияИО> <Сумма>,
пример: 514 ИвановП 5

Обратите внимание:
— разделитель между параметрами в SMS — символ пробела;
— обязательно укажите вашу фамилию;
— сумма пожертвования будет списана с баланса мобильного телефона;
услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

19:31 11/01/2018
Поделиться





ссылки по теме
Облагодетельствовали: акции для людей с инвалидностью. Мармелад на 20 копеек дешевле, пандуса нет
Минчанка обратилась к президенту с просьбой не разрушать ее семью
«Сейчас ее здоровью уже вроде ничего не угрожает». Девочку, которой перепутали способ введения лекарств, перевели на лечение в Минск